Jmenuji se Nicolka Mikešová a je mi 8 let. Možná už mě někteří znáte, protože můj příběh se již objevil v tisku i na Facebooku, a od té doby jsem urazila pořádný kus cesty. Pro ty, kdo o mně slyší poprvé, jen krátce představím svůj příběh.
Narodila jsem se jako úplně zdravé miminko, ze kterého měli moji rodiče obrovskou radost. Moje tělíčko ale nedělalo takové pokroky, jaké by dítě mého věku dělat mělo, a proto jsme museli navštívit několik lékařů. Ti na základě speciálního vyšetření zjistili, že jsem se narodila se spinální svalovou atrofií (SMA) – nemocí, která bere svalům sílu, a ty pak slábnou, a slábnou, až je člověk úplně odkázán na pomoc další osoby nebo umírá. Moji rodiče byli strašně moc smutní, protože nevěděli, jak dlouho s nimi na tomto světě ještě budu. Ale nevzdali se a začali bojovat! A já také!
Podle lékařů jsem měla pouhé 3 roky života. Naštěstí se tyto prognózy nevyplnily a já jsem tu stále s vámi. Vděčím za to nejen mým rodičům, mojí celé rodině, která se o mě stará, ale také mnoha lidem kolem sebe, kteří mě podporují a společně s mými rodiči mi dávají naději.
První léčba, kterou jsem měla podstoupit, se objevila v Izraeli a spočívala v aplikaci kmenových buněk. Bohužel byla pozastavena, protože se ukázala jako neúčinná. To byla pro mou rodinu velká rána. Naštěstí byl v prosinci 2017 v USA schválen nový lék na SMA. Tento lék se jmenuje SPINRAZA a je to první a zároveň jediný lék na tuto zákeřnou nemoc. Pacienti v Americe už ho mají k dispozici, v České republice je to ale bohužel stále problém. Mým úžasným rodičům se podařilo zajistit mi tento lék zatím v zahraničí, ale tam již program pro akutní pacienty končí a další dávky potřebné k životu mám zatím nejisté.
SPINRAZU bych měla ze zákona dostat v ČR, ale stále je tu problém s některými zdravotními pojišťovnami, které se schválení léku brání. Je totiž velmi drahý – roční léčba jednoho pacienta vyjde na 10 mil. Kč. Pokud lék nedostanu, již započatá léčba přijde brzy nazmar a moje tělo opět začne slábnout a můj zdravotní stav se začne rychle zhoršovat. Věříme však s rodiči, že se situace kolem SPINRAZU v ČR vyřeší a já nebudu muset jezdit až do Belgie. Kromě tohoto léku však potřebuji každodenní speciální fyzioterapii, která je časově i finančně náročná. Velkým přínosem by pro mě byla i „Exoskeleton terapie“ v Kladrubech, na kterou se chystám, ale jejíž cena je také hodně vysoká. Moje rodina je samozřejmě připravena udělat pro mě maximum, a také to již mnoho let dělá, ale i tak bych potřebovala další pomoc od dobrých lidí, protože moje rodina prostě nemůže tohle všechno zvládnout sama. Moji milovaní rodiče vědí, že těchto „příběhů“ je na světě mnoho, ale tohle je ten můj, jejich, náš.
Byla bych velmi vděčná, pokud by Vás můj příběh oslovil. Jakákoli věnovaná částka je nejen finančním přínosem, ale také obrovskou psychickou podporou pro mé rodiče, kteří by mi tak mohli pořídit speciální pomůcky a terapie pro lepší život.
Děkuji Vám za naději a slibuji, že budu BOJOVAT, a to nejen za sebe, ale za všechny s mojí diagnózou. Prostě všem ukážu, že s pomocí vás všech se dá zvítězit.
Pokud chcete Nicolce a jejím rodičům pomoci, zašlete prosím libovolnou částku na transparentní účet Juliette Armand Help uvedený níže. 100% přispěné částky bude věnováno rodičům Nicolky!
Transparentní účet číslo : (Raiffeisen Bank)
22228970/5500
Název účtu: Juliette Armand Help
Za vybrané finanční prostředy rodiče Nicolce zakoupili přístroj MOTOMED. Jedná se o šlapací kolo pro nechodící pacienty, které jim pomáhá trénovat ochablé svaly jak na nohách, tak na rukách. Je to výborná pomůcka. Motomed je vybaven i displejem a Nicolka si sama reguluje, jak chce jet. Navíc sleduje ujeté km, rychlost i cvičení symetrie.
Nicolka je z přístroje nadšená :-)
Chceme poděkovat:
za stálou podporu Michaele Habáňové – České Miss 2017.
společnosti MEDIK HAUS s.r.o., která pravidelně již 4. rokem přispívá Nicolce a jejím rodičům nemalé finanční dary.
Sedačkám Phase za poskytnutí prostor pro nafocení fotek Nicolky s přístrojem Motomed.
A všem dobrým lidem, kteří finančně přispěli, pomohli a pomáhají Nicolku a její rodiče podporovat. Věříme, že se nám podaří vybrat i další finanční prostředky, které pomohou Nicolce v boji s touto nemocí.